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......2020年4月2日是第十三個「世界孤獨癥日」，今年聯合國提出的孤獨癥日宣傳主題為「向成人期銜接」。中國殘疾人聯合會也相對應地提出「格外關心，格外關注——推動建立孤獨癥家庭救助機制」的口號。今天看來，孤獨癥還是一種嚴重的障礙嗎？它為什麼會被納入殘疾人的範疇？為什麼今年聯合國會提出「向成人期過渡」？在中殘聯的指導下，我們該做什麼？深圳市有多少孤獨癥人士，發病率多少？3月27日，深圳市殘聯理事長侯伊莎與深圳市婦幼保健院兒童保健科主任醫師萬國斌圍繞「孤獨癥」展開一場別開生面的會談。...會談結束後，萬國斌醫生告訴大米和小米： 「作為一名醫生，科普孤獨癥已是我日常工作的一部分。多年來，我也欣喜地看到越來越多人知道孤獨癥群體的存在，並開始試著走近甚至幫助他們。 目前，孤獨癥家庭的壓力很大，我也呼籲政府、企業等可以提供更多資源為他們服務。同時我們醫生也要不斷提高診療水平，做好病因和治療研究。2020年孤獨癥日即將到來，我希望所有孤獨癥孩子都快樂成長，儘可能達到最大程度的恢復。同時也希望孤獨癥孩子的父母們一定不要放棄，擺正心態，好好干預孩子，因為奇蹟隨時可能在下一秒出現。」接下來我們一起看殘聯理事長如何與兒科專家強強聯手科普孤獨癥 侯伊莎 深圳市殘聯 理事長 ...... 萬國斌 深圳市 婦幼保健院 保健科主任醫師 Q:A： 孤獨癥有幾個名稱，第一個叫「孤獨癥」，第二個叫「自閉癥」，但我們學術界大多用「孤獨癥譜系障礙」這一名稱。孤獨癥孩子主要缺少與人交往、融入社會這種社會交往能力。但每個孤獨癥人士的這種障礙程度各不相同，有重度的、中度的、輕度的，就像光譜一樣有不同的程度，所以學術界就把這個概念引進來，叫做孤獨譜系障礙。每一個孤獨癥患者，表現都是千差萬別的，特徵明顯的一些孩子，大家很容易就判斷出來，但有一些輕度的孤獨癥譜系障礙人士，可能到了四五十歲，才會被人發現，我們醫生要花很長時間去追蹤觀察，才能夠診斷。...Q:孤獨癥都有哪些特點？A：孤獨癥有兩大核心問題，第一個是缺乏我們普通人具備的社會交往，社會溝通，跟人打交道這種能力。第二個是他的行為和興趣比較狹窄，比較單一，模式化。Q:孤獨癥都有哪些臨床表現？A：很多孤獨癥孩子沉浸在自己的世界裡，對外面發生的一切置之不理。如3歲左右普通孩子，愛講話，一天到晚喜歡纏著家長玩，可以玩得很開心、很高興，對別的小朋友也非常感興趣。但如果是孤獨癥的孩子，ta可能都是自己在家玩，要找人幫忙時，才會找父母親。普通孩子對於傳遞給ta的語言會及時作出反應，但孤獨癥孩子可能是充耳不聞，如，普通孩子爸媽一叫馬上就會回頭答應，但是孤獨癥孩子，叫10次ta他可能都不會理睬你。到了上學的年齡，很多孤獨癥孩子因為認知、語言等能力達不到會被拒絕，有些進了小學也經常出現坐不住、不遵守紀律等問題，遭到投訴和勸退。也有很多程度較輕的孩子在小學問題不大，成績也還不錯，但是到了中學問題就漸漸暴露了。同學之間，有時開玩笑的一些話，孤獨癥孩子無法不理解，就以為是在罵他，就容易和他人發生衝突。類似誤解多次出現，又得不到解決後，孤獨癥孩子就容易出現各種情緒問題、行為問題。...Q:患孤獨癥的原因是什麼？A：在我們學界有一個共識，原因是遺傳因素和環境因素的相互作用，遺傳因素大概是70%-80%，環境因素可能就占20%-30%。它先是遺傳因素起作用，但是環境因素可能會誘發他的遺傳變化，促進他的基因突變。目前有研究發現一些會影響自閉癥發生機率的因素：1 父母的年齡，如果父親大於50歲，母親大於40歲，孩子患自閉癥機率增加；2 早產，出生體重小於1500克時，孩子患自閉癥的風險也比一般孩子高；3 母親懷孕時吃了一些藥物，會增加孩子患孤獨癥的風險；4 兩胎之間，如果第一個孩子是自閉癥，第二胎與第一胎時間隔得越短，發生孤獨癥的風險越大；5 懷孕前3個月和懷孕後3個月，補充葉酸（葉酸含多種維生素），可以降低患孤獨癥的風險。Q:為什麼說早產兒患孤獨癥的機率更高？A：早產的孩子神經系統發育不成熟，容易受到環境因素影響，如被感染引起腦組織受損，一受損，孩子就容易表現為智力障礙、語言障礙。...Q:孤獨癥對孩子課業有什麼影響？A：孤獨癥孩子具備學習能力，甚至某些方面的學習能力比普通學生還要強，但是有的孩子學習成績並不好，因為學習行為是一個複雜的行為，受很多因素的影響，如，老師批評我了，不喜歡這個老師，ta的課我也不想聽了。實際上普通的孩子也一樣！也是這樣的！Q:為什麼孤獨癥的孩子，在國際上都納入到殘疾人的管理之中？A：程度為中重度的孤獨癥孩子，如果沒有獲得良好的康復服務，大部分終身無法生活自理，不能融入社會的，不能獨立生活，需要別人照顧。所以會把孤獨癥納入殘疾人當中。2019年深圳市申請辦理殘疾人證的精神殘疾人是1400多人，其中孤獨癥有700多人。就單一病種來說，孤獨癥患者的人數占持證殘疾人的前列了。...Q:人類什麼時候開始研究自閉癥，患病率如何？A：孤獨癥的命名源於1943年美國霍普金斯大學一個醫生肯納(Leo Kanner)，他研究了一群狀況相似的孩子後，提出了「情感接觸中的孤獨性障礙」。1970年左右，孤獨癥患病率大概在萬分之二到萬分之五左右；1980年後慢慢增加，1990年到2000年急劇增加，近期美國報導54個孩子裡面有一個，發生率是1.85%。近3年觀察發現，深圳孤獨癥發生率大概是0.85%，這個發病率還是蠻高的。Q:聯合國第13個孤獨癥日，提出「向成人期銜接」這個主題，意味著什麼？A： 現在我們對孤獨癥的認識，主要集中在兒童層面，對於成人的孤獨癥，我們做的很少，而且成人服務不同於兒童服務。現在國際上，開始重視到成人孤獨癥的服務，所以提出要從兒童向成人過渡，推出精準康復服務，以滿足孤獨癥成人的發展需求。...Q:中國殘聯提出「格外關心，格外關注——推動建立孤獨癥家庭救助機制」宣傳主題，作為一個專業人員，你覺得深圳市在這方面應該做哪些工作？A：孤獨癥康復系統里，家庭康復非常重要的，從某種角度來講，比機構康復都要重要，這是由於孤獨癥核心癥狀和本質所決定的。因為它是社會交往功能的障礙，家長帶著孤獨癥孩子在日常生活中，在真實場景中去跟周圍人打招呼，去和親人相處互動，才是活生生的，有功能性的，實用的訓練。機構中訓練社會交往，大多數只能通過角色扮演等形式來練習。 另外，很多孤獨癥孩子還伴隨著語言理解、語言表達、認知等能力的落後，在日常生活中，這些能力容易鍛鍊出來，也更容易被強化。所以，我們會看到干預效果好的孩子，一般都是家庭重視的。從現在的醫學發展來看，我們也強調，家庭教育與行為康復訓練並行。Q:孤獨癥的共患疾病有哪些？A：孤獨癥是一個心理障礙或精神障礙，但會共發很多疾病，比如焦慮、多動癥、抽動癥、情緒障礙、睡眠障礙、癲癇等疾病，還有很多會共發胃腸道、免疫問題。孤獨癥的孩子同時伴隨3種以上其他心理或者軀體疾病的有13%，所以我們要重視孤獨癥共患病的治療。...Q:什麼樣的家庭對孤獨癥康復和治療有益？A：我覺得首先是接納，接納孩子是孤獨癥，接納他們的表現。當然在一開始會很難，但家長擺正心態，然後再和專業人員配合孩子的干預，孩子的康復一定會有意想不到的驚喜。Q:社會應該如何幫助家庭建立孤獨癥服務體系？A：我覺得可以從家長、專業人員和政府三個層面來考慮。首先是家長，接納孩子是第一步。孤獨癥孩子可能會有一些特別的行為，有時候控制能力差，比如在外面遇到了不高興的事，他可能就會立馬發脾氣。對於他們的這些行為，家長要去包容，然後要分析，找出原因，給他們支持和幫助。然後是專業人員，要開發更多有針對性的服務，給家長支持。比方說，最近新冠肺炎疫情防控期間，社會各界大量地開發網絡課程，這時候在家裡面通過網絡給家長指導，就非常好。所以我們作為專業人員，要發展更多方法指導家長，支持家庭康復。最後就是政府。我希望我們政府可以制定一些為孤獨癥孩子服務的政策，包括怎麼合理分配資源，怎麼培訓專業隊伍，怎麼建立更多科學專業康復機構、融合學校等，讓我們的每個孤獨癥孩子都可以到學校裡面，有機會和同齡孩子一起學習，成長。...Q:政府應該如何幫助孤獨癥人群？A：今年4·2孤獨癥日主題為向成人期過渡銜接。現在很多早期診斷孩子的都陸續長大了，因此，做好成年孤獨癥的服務也非常重要。如何做呢？我覺得首先要調查清楚，現在大概有多少孩子，再過幾年會進入成年期。然後再對這些孩子做些測評，看看這些孩子有哪些特點，以後可以做哪些工作，最後政府根據他們的特點提供支持。比如，很多孤獨癥孩子，因為他們的刻板行為，他的秩序化能力很強，就可以安排他們在超市和圖書館工作；還有的有藝術天分，就可以開發他這方面天賦。對於孤獨癥孩子的未來，除了自身的因素外，更多是取決於外界對他們支持，包括生活、教育和就業服務等方面。Q:您對深圳孤獨癥的康復工作如何評價？A：我覺得，雖然深圳孤獨癥康復工作起步晚，但發展得蠻快，尤其是在2016年之後，現在深圳自閉癥康復的機構已達100個左右了。當務之急就是提高服務機構及家長的居家干預水平。我希望家長可以多跟專業人員溝通，了解孩子現在的狀況，做好個性化的康復訓練。Q:孤獨癥其實是社會問題，這樣說對嗎？A：是的，孤獨癥首先是一個醫學問題，以前我們也把它當成一種疾病，但隨著社會的發展和孤獨癥發病率的提升，它對社會的影響越來越大，也逐漸上升為一個公共衛生問題，一個社會問題。因此，我們更需要去包容理解他們。— 完 — 內容來源|深圳殘聯 整理|噹噹 春桃
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